ぶどう膜炎~原田病(フォークト・小柳・原田症候群)

ぶどう膜炎~原田病(闘病日記)

原田病・・・闘病日記④


1月7日(金)朝7時50分、いよいよ点滴治療が始まった。
ステロイド点滴250mlが8日間、血管に点滴の針を刺し点滴液が体の中に入っていくのを感じた。体の上半身が熱く、顔がぼぉ~っと熱くほてり始めた。

点滴開始から2時間が経ち、液が無くなり点滴が終わった。
顔が熱いのに足元が冷たく、なんとも奇妙な感覚だった。8日間の点滴の為、手には点滴のチューブを着けたままの状態で過ごすことになった。なんとも不便で、手の置き所によっては針がずれて外れてしまうので、注意しなければならない。

ふしぎな事に、点滴をしてから4時間後少し字が見えて、書けるようになった。
何故なのか、後にぶどう膜専門の先生に聞くと原田病は、ぶどう膜に炎症が起きて水が溜まり、もう膜がはがれるので溜まった水を吐き出すためには、ステロイドを投与し、投与することによりポンプの役目をしてくれて、水が吐き出され,
もう膜がくっついて字が見えるようになるという事だった。

薬の効果が短時間で表れるということは、それだけメリットもあればデメリットもあるという事だった。デメリットとして、副作用の問題は避けられない事だった。

1月8日(土)
250ml点滴投与の5時間後、前日よりさらに見えてきた。
目の症状として、ゆがみがあり、水の中にいるような状態が続き、頭痛がする。
前日は眠れず、副作用によるもので夜、睡眠薬を飲むことになった。

1月11日(火)
点滴投与250ml、ゆがみや頭痛あり、相変わらず水の中にいる状態が続く。土日も同じ治療の状態が続く。

今日はぶどう膜の専門の先生より話があり、これからの状態を聞いた。

徐々に回復していくが半年くらいかかり、再発の可能性もあるとの事、退院後は無理せず、普通の生活するようにと言われ長い病気との闘いになるとの思いと一人家で居なければならない高2の息子のことを思った。

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  1. 香子 より:

    はじめまして
    私も今年お正月から目の尋常でない痛みから
    フォークト小柳原田病になりました
    情報が少なくこまってます

  2. 香子 より:

    はじめまして
    私も今年お正月から目の尋常でない痛みから
    フォークト小柳原田病になりました
    情報が少なくこまってます

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