見方、考え方のふしぎさ・・・
2011年11月のコラム投稿を見直して。。
考えさせられる言葉があった。。
忘れがちな日常の中で。。ふと。。
思いださせてくれる最後の文の言葉でした。
一年のおわりが近づき・・
「あぁ～今年もあとわずか」・・
という思いが日に日に感じられます。
今年は自分にとってどうだったのか・・・
今年の綿花栽培も無事終わり。。
実りのある年でもあったけど。。
苦しい年でもありました。
今年は東日本大震災が起こり、日本にとって
考えさせられる出来事がたくさんありました。
農地再生へ津波被害の田畑で綿花栽培を行う
「東北コットンプロジェクト」が発足され
わずかですが収穫できたことが先日ＨＰに
書かれていました。
今年も和綿、米綿の収穫は少なく。。
何度も綿花栽培をしながら自分に。。
「なぜ、気候にあった植物を育てなかったのか」
気候にあった植物を育てていれば。。
こんな思いはしなくても良かったのでは。。
と何度も思いました。
「なぜ、綿なのか？」を何度も。。
何度も自分に問いかけました。
結果。。初心にもどる。。
という結論がでました。
育たない植物だからこそ悩み考え。。
方法を見つける。
人生。。
人が生きるということは。。
苦しくもあり楽しくもある。
だから。。楽しい人生にしたい。。
＝人生を楽しく生きられる。。
私くし論ですが・・
物事の見方、考え方を変えると・・・
ふしぎ・・・見えてくることある。
同じ花でも角度を変えると、
違う顔が見える。
同じ方向ばかり見ていると、
時として・・・
苦しくなることがある。
今年８月に２年ぶりに東京にいる
長男夫婦が小樽に帰ってきました。
その息子に私は物事の捉え方を教わりました。
だれの言葉か忘れたけど、おれの好きな言葉だと
考えが変われば、言葉が変わる。
言葉が変われば、行動が変わる。
行動が変われば、結果が変わる。
結果が変われば、人生がかわる。
この言葉をそっと名刺入れの中にいれました。
初めてメールします。
あまりパソコンに慣れていないので
いろいろ検索しながらお花やさんに辿り着きました。
我が家の娘（9歳）が原田病となり現在ステロイド離脱中です。
入院した時は、1000㎎のパルスを2クール行い60㎎のプレドニンから、現在10㎎まで逓減してきました。
副作用でムーンフェイス、バッファローハンプ、体の多毛、頭髪の減少、中心性肥満・・・とオンパレードですが、マスクで顔を隠し学校にも楽しく通っています。
大学病院で治療を始めた時、主治医が9歳は初めて診た・・と言っていました。
治療前の説明では、最悪の場合・・・という怖い説明を受けましたので神経質になりましたが、とても丁寧な診察や説明に感謝しますし、今のところ再発も無く順調です。（発病後、三か月経過）
ステロイドの離脱に関して、知識がなくネットで調べてこのページまで来たのですが、個人差もあるでしょうが、どのくらいのペースで離脱するものなのでしょうか？
スピードが速いと再発しやすいと聞きますし、担当医の方針によっても違うと思いますので、なんともいえないと思いますが、参考まで知りたいと思いメールしました。
突然失礼なメールですみません。
まるこ様
はじめまして、 メール有難うございます。
９歳のお子さまが原田病発症され、とでもご心配されて
いることと思います。発症から３ヶ月経過していまは
プレドニンが１０㎎ということですが、ステロイド離脱には
やはり時間がかかり、一気に減らすと再発の可能性があります。
１０００㎎のパルスを２クールされたことは、とても辛かったと
思います。大人の私でさえ１クールでしたがとても辛かったです。
私の場合は入院中に２回の再発があったので３ヶ月の入院でしたが、
お子さまは、元気に学校へ通っているようで副作用もステロイドが
減ってくると解消されてきます。
私の場合は、漢方薬を飲みながらステロイドを減らすという
離脱方法です。今は目薬はリンデロンですが漢方薬だけです。
ステロイドが１０㎎ということは５㎎が２錠ではないかと
思うのですが、減らし方は先生によって違いますが、２錠、１．５錠、
１錠、０．５錠と段階的減らしていくと思います。
減し方は目の状況を見ながらゆっくりと減らしていく方法が
いいと思いますが、急いで減らしていくと炎症がおこり
またステロイドの量が増えまた大変になりますので、
先生とお話ししながら納得いく減らし方をお薦めします。
お子さまの状態が良くなることをお祈りいたしております。
もしなにか分からないことがあればこちらのほうに
ご連絡ください。
kaze@1hanabatake.com
早速のお返事ありがとうございました。
現在2錠ですので、次は１．５錠くらいになるのですね♪
早く副作用から解放してあげたいと思う反面、再発も怖いので、なんとも言えない思いです。
原田病を患った方と、はじめてコンタクトがとれ、嬉しかったです。
またわからないことがあれば、教えていただいたアドレスへ連絡させていただきます。
アドバイスありがとうございました。